[Intro] 급성백혈병 투병기

보리짝의 일기

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작성자 희망맨
댓글 0건 조회 46회 작성일 20-11-24 22:01

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안녕하세요. 이민석입니다. 

온라인 커뮤니티인 "백새모"(백혈병 완치로 새 삶을 사는 사람들의 모임) 의 현 닉네임은 희망맨입니다. 


급성백혈병과 같은 혈액암이든, 고형암이든 암에 맞닥뜨린 환우에게 

필요한 것은 무엇보다도 환우+보호자+의료진이 신뢰를 바탕으로 "one team"이 되는 것이라 봅니다.


특히 환우와 보호자의 긴 투병과 조혈모세포이식과 같은 병원에서의 집중 치료가 마무리 되어도

이후 이식편대증후군이나 재발에 대한 두려움을 이겨내고 

완치라는 결승점에 도달하기까지 윤슬케어와 같은 플랫폼이 도움이 된다고 생각하기에

2013년 9월부터 급성백혈병 환우회 까페 백새모에 적었던 수기들을 이곳에 적으면 좋겠다는 제안을 기꺼이 받아들이기로 했습니다. 

제가 먼저 겪은 투병기가 미약하고 부끄럽지만 그럼에도 지금 한창 투병중인 환우, 보호자분들에게 작으나마 힘(희망)이 되었으면 하는 마음입니다.


간단히 제 병력을 얘기하면 저는 33살 때 2011년 7월 골수형성이상증후군(MDS) 진단을 받았습니다.

그리고 7개월 후 2차성 급성골수성백혈병(AML)으로 전이되었구요.

관해 실패, 재관해 실패해서 마지막으로 비관해 상태로 동종 조혈모세포이식을 했습니다. 당시 저의 생존율을 한자릿수 미만이었던 것으로 추정합니다.

현재 42살 이식 9년차입니다.  


진단부터 지금까지 감사히 잘 지낼 수 있었던 것은 다른 분들은 비결이 뭐냐고 물어보시는데

식생이나 생각, 성격, 생활습관을 바꾸는 것은 이미 여러 경로를 통해 알고 계실 듯 합니다.


저는 "백새모"같은 온라인 커뮤니티에 글을 쓰면서 소통하고 저의 자존감을 높였습니다.

자칫 난 암환자라는 낙인감을 갖고 상처 속에 허우적거리기 쉬운 여건이었는데 그러지 않을걸 감사하게 생각합니다.

그리고 환우 모임에 자주 참석했습니다. 멘토링을 하면서 강의도 몇 번 했었구요.

그곳에서 나와 같은 사람들을 만나고 공감대를 형성하고 꿈을 키우고 도전할 수 있도록 

초초히 하지 않고 준비를 하는 시간이었습니다. 


이제 여기 윤슬케어가 그런 동반자적 역할을 하게 될 것이라 생각하며 저도 미약하나마 돕고 싶네요.^^ 


 p.s 제 닉네임에는 두 가지가 있습니다. 하나는 "보리짝", 다른 하나는 지금 쓰고 있는 "희망맨"입니다.


#전체#화#목#토#급성백혈병#투병일기

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